«Είμαι παιδί, είμαι άγγελος και ήρθα να σε διδάξω» τιτλοφορείται το παιδικό διδακτικό βιβλίο με ιστορίες κατά του bullying και γνωριμίας με την αναπηρία που κυκλοφόρησε πρόσφατα η Νένα Χρονοπούλου.
Από τον Ηλία Μαραβέγια
Η αγαπημένη ηθοποιός, που έβαλε στην άκρη την καριέρα της για να αφοσιωθεί στον 18χρονο σήμερα ΑμεΑ γιο της Χρήστο, μιλάει στην «Espresso» για το όραμα της ίδιας, του συζύγου της Τάσου Μητρόπουλου και πολλών ακόμη γονιών να εξασφαλίσουν ένα μέλλον σε ασφαλές περιβάλλον για τα «διαφορετικά» παιδιά τους. Αλλωστε, «η διαφορετικότητα δεν είναι επιλογή», όπως τραγουδά και ο Χρήστος Δάντης στο τραγούδι-ύμνο που δημιούργησε για τους ΑμεΑ αγγέλους που μας περιβάλλουν.
Γιατί το βιβλίο σου πρέπει να υπάρχει σε κάθε σπίτι οικογένειας με μικρά παιδιά;
Το βιβλίο αυτό είναι μια αγκαλιά γνώσης και ασφάλειας για τα παιδιά, γι’ αυτό και μπορεί να αγγίξει κάθε παιδική ψυχή και να τη φωτίσει με αλήθεια, σεβασμό και γνώση πάνω σε ό,τι θα κληθεί να γνωρίσει και να αντιμετωπίσει. Τα παιδιά μας, τυπικά ή μη, δυστυχώς καθημερινά καλούνται να αντιμετωπίσουν τη δραματική εξέλιξη του εκφοβισμού από πολύ μικρά. Mέσα από τις σελίδες του βιβλίου μπορούν να μάθουν να ξεχωρίζουν συμπεριφορές, έτσι ώστε να είναι έτοιμα να προστατεύσουν τον εαυτό τους.
Ο δικός σου άγγελος, ο Χρήστος, τι σου έχει διδάξει όλα αυτά τα χρόνια;
Υπομονή, ελπίδα και φως. Ακόμα και όταν το βλέπεις να μπαίνει από τη χαραμάδα.
Ποια ήταν τα συναισθήματά σου την πρώτη φορά που συνειδητοποίησες πως το «διαφορετικό» παιδί σου θα χρειαστεί φροντίδα για όλη του τη ζωή;
Δεν υπάρχει πρώτη φορά – κάθε φορά που κοιτάζω ένα παιδί, όχι μόνο το δικό μου, νιώθω ακριβώς το ίδιο: πως κάποια στιγμή στη ζωή του θα νιώσει το απότομο κόψιμο του «ομφάλιου λώρου», και τότε… αρχίζουν τα δύσκολα σε όλα τα παιδιά, ακόμα και στους ενήλικες… Γι’ αυτό προσπαθούμε με τον Τάσο καθημερινά για τη βελτίωση της καθημερινότητας ειδικά των παιδιών με αναπηρία. Γιατί το αύριο δίχως τους γονείς τους, δυστυχώς, είναι «αιματηρό».
Πώς αντιμετώπισες τις στιγμές που «λύγισες» στη διάρκεια του μακροχρόνιου αγώνα σου;
Με υπομονή, ελπίδα και αντίδραση. Οταν κλάψω από παράπονο και βαθύ πόνο για κάτι, μετά του θυμώνω και ξυπνάει μέσα μου η αντίδραση. «Οχι εσύ» του λέω… «Εγώ θα σε νικήσω». Και ξεκινάει η μάχη. Μέχρι σήμερα μόνο ο θάνατος με νίκησε… Κανένας άλλος – η αναπηρία έγινε πια φίλη μου.
Πώς αντιδράς στις ρατσιστικές συμπεριφορές μικρών και μεγάλων απέναντι στα Ατομα με Αναπηρία;
Στην αρχή δεν το πίστευα πως κάποιος μπορεί να δει ένα παιδάκι, μωρούλι και τόσο αγνό και να ρωτήσει με έκφραση γεμάτη αηδία τον γονιό του μπροστά στο ίδιο το παιδί «τι έχει αυτό; Τι έπαθε και πώς το ’παθε». Οταν μου πέρασε το πρώτο σοκ του θράσους της γυναίκας που έλεγε όλα αυτά τα αχαρακτήριστα μπροστά στο παιδί μου, απλά της απάντησα κατάλληλα, λέγοντάς της να μην ανησυχεί για το τι έχει το δικό μου παιδί, να ανησυχεί γι’ αυτό που έχει η μητέρα των δικών της παιδιών, γιατί είναι ανίατο πια… Αμέσως μετά γονάτισα μπροστά στον Χρηστάκο, που ήταν τότε μικρούλης, και του είπα: «Αντρα μου, εσύ είσαι παιδάκι με αναπηρία και αυτό δεν είναι κακό. Κακό είναι να είσαι με αναπηρία στην ψυχή και να πληγώνεις τους άλλους». Και μετά έφυγα περήφανη και ήρεμη πως έκανα το καλύτερο για την ψυχή του παιδιού μου. Μετά την πρώτη ψυχρολουσία, όλες οι υπόλοιπες ήταν πταίσματα, ήξερα τον δρόμο πια…
Πώς γεννήθηκε η ιδέα για τη δημιουργία της ΚοινΣΕπ 4AμεΑ; Τι ρόλο έπαιξε ο σύζυγός σου Τάσος Μητρόπουλος σε αυτό το εγχείρημα;
Χωρίς τον Τάσο δεν θα υπήρχε η 4ΑμεΑ. Ο Τάσος είναι η ήρεμη δύναμη, ο άνθρωπος-κλειδί για όλα. Εγώ είμαι πιο επικοινωνιακή, εκείνος όμως είναι ο στυλοβάτης. Ολα ξεκίνησαν στις αρχές του 2017, όταν δίναμε όλοι οι γονείς και οι θεραπευτές μαζί τον αγώνα μας για να μην κοπούν οι δαπάνες των ειδικών θεραπειών των παιδιών μας. Υστερα από αυτό καταλάβαμε πως πρέπει να αλλάξει η νομοθεσία για πάμπολλα σοβαρά θέματα στην αναπηρία και αποφασίσαμε γι’ αυτό να διεξαγάγουμε μια έρευνα που θα αφορά τις πραγματικές ανάγκες των Ανθρώπων με Αναπηρία, αλλά και των οικογενειών τους σε όλη την Ελλάδα.
Για να γίνει η έρευνα χρειάζεται η συσπείρωση. Αυτό ακριβώς κάνουμε τώρα, με αγάπη, ευθύνη και διαφάνεια, δίχως να παίρνουμε χρήματα για εγγραφή και ετήσια συνδρομή από τα ωφελούμενα μέλη μας και χωρίς να ξεχνάμε τον μεγάλο καημό όλων των γονέων παιδιών με αναπηρία, που είναι το μέλλον των παιδιών μας μετά τον θάνατό μας. Γι’ αυτό έχουμε ένα όραμα που πραγματικά θα σώσει ζωές, το Second Family 4amea.
Θα ήθελες να μας περιγράψεις το όραμά σας; Τι θα θέλατε ιδανικά να φτιαχτεί για τα ΑμεΑ που μένουν πίσω όταν φεύγουν οι γονείς τους;
Το Second Family 4amea, ένα πιλοτικό πρόγραμμα που θα αγαπήσουν παιδιά και γονείς, που θα βγάλει τα παιδιά μας από τα ιδρύματα και θα τα βοηθήσει να ξεπεράσουν τον φόβο της απόρριψης και της μοναξιάς. Είναι μαγικό, αληθινά μαγικό, είναι ένα χωριό όπου θα ζουν μέσα άγγελοι, αλλά θα ζουν όπως τους αξίζει, με αγκαλιά, θαλπωρή, αγάπη, διδαχή και φροντίδα. Οχι δεμένοι, κακοποιημένοι και δηλητηριασμένοι. Τα παιδιά μας έχουν ψυχή, έχουν πόνο – φωνή δεν έχουν να το εκφράσουν… Δεν γίνεται να τους φέρονται λες και δεν είναι άνθρωποι… Ντροπή τους.
Πέρα από την ιδιωτική πρωτοβουλία και τους εθελοντές, σας έχει στηρίξει η Πολιτεία σε όλο αυτό; Ή τουλάχιστον έχει εκφραστεί από κάποιον φορέα της διάθεση στήριξης;
Για να μπορείς να λες «όχι» πρέπει να είσαι αυτόνομος. Για να μπορείς να αντιδράς και να λες αλήθειες πρέπει να είσαι διάφανος. Για να μπορείς να κάνεις αυτό που πρέπει για το καλό όσων εκφράζεις οφείλεις να ρίξεις μπουνιά στο μαχαίρι κι ας κοπείς… Η Πολιτεία οφείλει να μας ακούσει, όχι να μας συντηρήσει. Ας αρχίσει από εκεί που δεν της κοστίζει τίποτα και τα υπόλοιπα είναι εύκολα… Ας νομοθετήσει για το καλό των παιδιών μας, δεν ζητάμε εμείς χρήματα… Θέλουμε την αναπηρία περήφανη και όχι ζητιάνα. Αν αλλάξει η νομοθεσία, τότε όλα θα γίνουν πλούσια, να είστε σίγουροι!
Θεωρείς ότι ο κόσμος που προσφέρει έχει γίνει πλέον δύσπιστος απέναντι σε κοινωφελείς οργανισμούς, λόγω διαφόρων σκανδάλων, με πιο πρόσφατο εκείνο της «Κιβωτού»;
Η «Κιβωτός» και κάθε «Κιβωτός» έχει μέσα της παιδιά τα οποία πρέπει να σωθούν. Δεν με νοιάζει ποιος είναι στο τιμόνι, με νοιάζει να μην υπάρχει παιδί κακοποιημένο, να μη γίνονται πολιτικά παιχνίδια πάνω σε παιδικές ψυχές, να μη γεμίζουν ιδρύματα για να γεμίζουν τσέπες. Μας νοιάζει να υπάρχουν καλοί άνθρωποι που αγαπούν τους ανθρώπους και περισσότερο ακόμα τα παιδιά, που είναι το μέλλον μας. Αν θέλουμε να έχουμε μέλλον ως χώρα. Οσο για τους δύσπιστους, πάντα θα υπάρχουν, και καλώς υπάρχουν – άλλωστε, όταν δεν έχεις σκοπό να καταχραστείς τίποτα, δεν έχεις να φοβηθείς και τίποτα!
Ποιες είναι οι δράσεις της 4ΑμεΑ αυτή τη στιγμή και ποια τα άμεσα σχέδια του δικτύου για το μέλλον;
Εδώ και τρία χρόνια πια γεμίζουμε το τραπέζι 30 οικογενειών που έχουν παιδιά με αναπηρία και είναι προστατευόμενα μέλη μας. Είναι καθιερωμένη δράση αλληλεγγύης αρκετές φορές μέσα στον χρόνο, όχι μόνο Χριστούγεννα και Πάσχα. Παράλληλα, φέτος κάνουμε μια καμπάνια κατά του bullying κάθε είδους και αποδοχής της αναπηρίας μέσω του βιβλίου «Είμαι παιδί, είμαι άγγελος και ήρθα να σε διδάξω», μέσω του ομότιτλου τραγουδιού που μας έκανε το μεγάλο δώρο ο Χρήστος Δάντης να το «κεντήσει» με μουσική και ερμηνεία, αλλά και μέσω των μηνυμάτων που έχουν πάνω τα γούρια μας και η σειρά με τα τετράδια που βγάλαμε για τους μικρούς μας φίλους. Ολα τα παραπάνω έχουν μόνο σκοπό την αποδοχή των ανθρώπων με αναπηρία από την κοινωνία μας. 
Τι θα ήθελες να πεις δημόσια στον Χρήστο Δάντη, που συνέθεσε και ερμήνευσε τον ύμνο της 4AμεA «Είμαι παιδί, είμαι άγγελος», ένα τραγούδι σε δικούς σου υπέροχους στίχους;
Ο Χρήστος μάς αγκάλιασε, μας ένιωσε και μετά μεγαλόκαρδα μας ύμνησε! Ο Χρήστος αγάπησε τα παιδιά μας, ένιωσε το μεγαλείο της αγνότητάς τους, και έτσι κάθε παιδί ΑμεΑ βρήκε τον ήρωά του, γιατί τους έδωσε φωνή. Ο,τι χρόνια τώρα δεν μπορούν να μας πουν τα παιδιά μας μάς τα είπε ο Χρήστος με την ψυχή του…
Πρόσφατα μίλησες δημόσια για υπόθεση κακοποίησης ΑμεΑ παιδιών σε κέντρο ειδικών θεραπειών στην Αττική, που ερευνά η Υποδιεύθυνση Υπηρεσίας Ανηλίκων. Πιστεύεις πως υπάρχουν και άλλα τέτοια κέντρα που πρέπει να διερευνηθούν;
Δυστυχώς, υπάρχει τεράστιο κενό στη νομοθεσία για την οριοθέτηση και την ορθή λειτουργία των κέντρων ειδικών θεραπειών. Αυτό που πρέπει να καταλάβουμε όλοι είναι πως είναι συγκεκριμένα τα κέντρα που έχουν κατηγορηθεί, τα οποία λειτουργούν ανεξέλεγκτα, γιατί έχουν διαπιστώσει πως υπάρχει μεγάλη ανάγκη πια για απορρόφηση των παιδιών μας και, παραπληροφορώντας τους γονείς, εκμεταλλεύονται αυτό το κενό του νόμου και πλουτίζουν δίχως να παρέχουν καμία ασφαλή παροχή. Γνωρίζοντας πως δεν υπάρχει καμία αρμόδια κρατική υπηρεσία για να υποστούν ελέγχους, δρουν με απροκάλυπτο θράσος, βάζοντας σε κίνδυνο καθημερινά τα παιδιά με αναπηρία, με μόνο σκοπό τους τον πλουτισμό. Τα κέντρα ειδικών θεραπειών λειτουργούν μόνο με την άδεια εξασκήσεως επαγγέλματος του εκάστοτε θεραπευτή, και όχι με άδεια χώρου. Αυτό από μόνο του είναι σκανδαλώδες, και το υπουργείο Εργασίας δυστυχώς ακόμα κρατά τα μάτια του ερμητικά κλειστά.