H περίπτωση της εκπαιδευτικού στην Πρωτοβάθμια Εκπαίδευση Ειρήνης Πιπερίδου, η οποία είναι υποδιευθύντρια στο 22ο Δημοτικό Σχολείο Αθήνας, είναι μια ιδιαίτερη περίπτωση. Και γράφουμε ιδιαίτερη περίπτωση γιατί, παρόλο που δεν είναι μητέρα παιδιού ΑμεΑ, σαν τις περιπτώσεις γονιών που έχουμε αναδείξει στη στήλη μας, έζησε από πρώτο χέρι τι σημαίνει να ζεις σε ένα σπίτι με ΑμεΑ, μια και η μητέρα της, ο άνθρωπος που την έφερε στον κόσμο, είδε ξαφνικά να αλλάζει η ζωή της.
Οπως άλλαξε και η ζωή της Ειρήνης στην τρυφερή ηλικία των 13 ετών! Μέσα από τη δική της αφήγηση, μέσα από τα δικά της μάτια, η εκπαιδευτικός, που απλόχερα δίνει την αγάπη της στον συνάνθρωπο και στους μαθητές της -έχει συμμετάσχει σε πληθώρα εκπαιδευτικών προγραμμάτων, όπως Καλοκαιρινή Εκστρατεία Ανάγνωσης και Δημιουργικότητας, e-Twinning, Erasmus+ (KA2), έχει γράψει μέχρι και τους στίχους του τραγουδιού «Η πιο γλυκιά ανάμνηση» για την αποφοίτηση των τότε μαθητών της, το οποίο αγκαλιάστηκε θερμά από τον κόσμο, ενώ τον Απρίλιο του 2023 κυκλοφόρησε το πρώτο της εκπαιδευτικό βιβλίο για τη γλώσσα της α΄ δημοτικού με τίτλο «Μια βαλίτσα γραμματάκια τριγυρνά σε ποιηματάκια» από τις εκδόσεις Πρώτη Υλη-, μοιράζεται τα συναισθήματά της για το πώς είναι να ζει κάποιος με έναν άνθρωπο με ειδικές ανάγκες. Με μια διαφορά: Ο άνθρωπος αυτός να μην έχει βγει από τα σπλάχνα σου, αλλά να έχεις βγει εσύ από τα δικά του…
Μοναχοπαίδι
«Είχα την τύχη να γεννηθώ και να ανατραφώ από δύο υπέροχους ανθρώπους, τον Ευστάθιο Πιπερίδη και τη Σοφία Τσενεκίδου. Η μαμά μου κι ο μπαμπάς μου ήταν ολόκληρος ο κόσμος μου, καθώς είμαι μοναχοπαίδι. Δυστυχώς, ο Θεός θέλησε να μου τους στερήσει πολύ νωρίς και με διαφορά μόλις έξι ετών. Ξαφνικά εγώ το μοναχοπαίδι αναγκάστηκα να μεγαλώσω πολύ απότομα, αναλαμβάνοντας νέες ευθύνες τμηματικά, τη μία μετά την άλλη. Η πρώτη μεγάλη ανατροπή στη ζωή μου έγινε μετά τον αιφνίδιο θάνατο του μπαμπά μου, γεγονός που με ώθησε να γίνω σιγά σιγά η μαμά της μαμάς μου καθώς νοσούσε επί πολλά χρόνια με άτυπο Πάρκινσον.
Ενιωθα να υποφέρω από διπλό τραύμα, από τη μία η χρόνια πάθηση της αγαπημένης μου μαμάς και από την άλλη η συνειδητοποίηση ότι ο ρόλος της “μαμάς” στον οποίο έπρεπε να ανταποκριθώ δεν ήταν επιλογή μου αλλά μια συνθήκη που προέκυψε. Ολα αρχίζουν με ένα ανεπαίσθητο “ράγισμα” χωρίς πόνο. Αυτό έπειτα μέρα με τη μέρα, μήνα με τον μήνα, χρόνο με τον χρόνο μεγαλώνει, βαθαίνει, ώσπου η ζωή σου καταλήγει να σπάσει στη μέση. Για εμένα το “ράγισμα” ξεκίνησε τον χειμώνα του 1998, στην τρυφερή ηλικία των 13 ετών, όταν η νόσος του άτυπου Πάρκινσον χτύπησε την πόρτα του πατρικού σπιτιού μου. Η διάγνωση έγινε σε νοσοκομείο της Θεσσαλονίκης κι έπεσε σαν κεραυνός εν αιθρία σε όλους μας.
Η μαμά μου, σε ηλικία μόλις 45 ετών, άρχισε να ακολουθεί αντι-παρκινσονική φαρμακευτική αγωγή. Σε μία τόσο νεαρή ηλικία κι όντας μοναχοπαίδι, ήρθα αντιμέτωπη με τη σκληρή πραγματικότητα της ασθένειας του γονέα και βρέθηκα απροετοίμαστη παντελώς. Μετά λύπης μου διαπίστωσα ότι το εκπαιδευτικό μας σύστημα έχει μεγάλο κενό και σε αυτό το τόσο σημαντικό κοινωνικό κομμάτι. Τόσα χρόνια φοίτησης σε εκπαιδευτικές δομές και δεν υπήρξε κάποιο μάθημα που να παρέχει όλα εκείνα τα αναγκαία εφόδια για την ενδυνάμωση του ατόμου έναντι σε μια χρόνια ασθένεια ενός οικείου προσώπου του» αφηγείται στη στήλη 4amea γυρνώντας τον χρόνο πίσω.
Ραγδαία εξέλιξη
«Η νόσος εξελίχθηκε ραγδαία γιατί δεν υπήρξε έγκαιρα η σωστή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη. Αν ωστόσο είχε γίνει νωρίτερα η σωστή διάγνωση, ενδεχομένως να είχε εξασφαλίσει καλύτερη ποιότητα ζωής στην καθημερινότητά της. Δυστυχώς, όμως, πριν από 20 χρόνια σε επαρχιακές πόλεις όπως είναι η Δράμα, οι πολίτες αντιμετωπίζονταν ως παιδιά ενός κατώτερου Θεού και για πιο σοβαρές παθήσεις όπως το άτυπο Πάρκινσον, που απαιτούν πιο εξειδικευμένες εξετάσεις, αναγκάζονταν να ταξιδέψουν δύο ώρες για να επισκεφτούν γιατρούς στη Θεσσαλονίκη, δαπανώντας κόπο και χρήματα για αυτή τους τη μετακίνηση.
Δεν θυμάμαι ωστόσο ουδέποτε να υπήρξε έστω μια στοιχειώδης καθοδήγηση από κάποιον αρμόδιο φορέα. Η αναζήτηση είτε ιατρών είτε ιδιωτικών κέντρων για εξειδικευμένες ασκήσεις ήταν πάντα προσωπική πρωτοβουλία. Η Ελλάδα υστερούσε τότε και δυστυχώς εξακολουθεί και σήμερα να υστερεί πολύ στην κοινωνική μέριμνα. Η μητέρα μου επί περίπου 20 χρόνια πάλευε με προσωπικό σθένος με την ανίατη νόσο του άτυπου Πάρκινσον και, παρόλο που έκανε αρκετές νοσηλείες στο Αιγινήτειο Νοσοκομείο της Αθήνας για το νευρολογικό της πρόβλημα, όπως και στο Ιπποκράτειο Αθηνών για ένα καρδιολογικό θέμα που της είχε προκύψει με την πάροδο των ετών, ουδέποτε παρασχέθηκε σε εκείνη αλλά και σε εμένα που τη φρόντιζα ψυχοκοινωνική στήριξη και συμβουλευτική από κάποια δημόσια υπηρεσία.
Οσο εξελισσόταν η πάθηση, η κατάσταση της μαμάς μου επιδεινωνόταν, με αποτέλεσμα να κυριεύεται από θλίψη. Θυμάμαι τον εαυτό μου πολλές φορές να έχει οδηγηθεί σε αδιέξοδο και να με καταβάλλουν έντονο άγχος και φόβος για τη συνέχεια» εξομολογείται η εκπαιδευτικός. «Εψαχνα διαρκώς την καλύτερη λύση για να της εξασφαλίσω όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα στην καθημερινότητά της. Αναζητούσα διαρκώς κέντρα αποκατάστασης που να παρέχουν εξειδικευμένες ασκήσεις για παρκινσονικούς και έμπαινα στη διαδικασία παρά το νεαρό της ηλικίας μου, αλλά και δίχως καμία γνώση ή ενημέρωση πάνω στο τόσο ιδιαίτερο θέμα του Πάρκινσον, να διανύω μεγάλες αποστάσεις σε ώρες κυκλοφοριακής αιχμής μόνο και μόνο με την ελπίδα ότι θα εξασφαλίσω για τη μητέρα μου το καλύτερο που θα μπορούσε να της παρασχεθεί. Λίγο διάστημα πριν φύγει από τη ζωή υπήρξε ραγδαία εξέλιξη της πάθησης.
Οι θεράποντες ιατροί είχαν αρχίσει να με προετοιμάζουν για το ενδεχόμενο παράλυσης αλλά και άνοιας, καθώς πλέον βρισκόταν στο τελικό στάδιο της νόσου. Αρχισα να νιώθω ότι δεν υπάρχει οξυγόνο γύρω μου και ότι πνίγομαι. Τότε απευθύνθηκα σε ψυχολόγο. Δεν άντεχα στην ιδέα ότι η μητέρα μου, η “μικρή μου”, όπως την αποκαλούσα τα τελευταία χρόνια, ενδέχεται μια μέρα να μη με θυμάται ή ότι θα είναι καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι. Οταν της αποκάλυπτα τις φοβίες μου, προσπαθούσε να με καθησυχάσει. Η ασθένεια της μαμάς μου αποτελεί ένα πολύ ευαίσθητο κομμάτι στη ζωή μου. Ηταν ένα ξεχωριστό πανεπιστήμιο, που με δίδαξε πολλά. Καλλιέργησα σε πολύ μεγάλο βαθμό την ενσυναίσθησή μου, καθώς βίωσα στενά για χρόνια μία ανίατη χρόνια πάθηση που είχε πολλές διακυμάνσεις παρά την όποια φαρμακευτική αγωγή.
Συνειδητοποίησα ότι τίποτα δεν πρέπει να το θεωρούμε δεδομένο και ότι όλοι μας δυνάμει είμαστε ασθενείς. Εγώ η “μικρή” των γονιών μου μετατράπηκα σταδιακά σε μαμά της μαμάς μου. Ο κρατικός μηχανισμός βρέθηκε ακόμα μία φορά ανεπαρκής στις ψυχοκοινωνικές παροχές του, τόσο απέναντι στον ασθενή όσο και στην οικογένειά του, που αναγκάζεται να γίνει φροντιστής δίχως καμία εκπαίδευση και επωμίζεται ένα τόσο υπεύθυνο και βαρύ έργο για μεγάλο χρονικό διάστημα.
Το κράτος δεν έχει καμία οικογενειακή μέριμνα για τις οικογένειες που καλούνται να αντιμετωπίσουν μία τόσο σοβαρή ασθένεια, που δυστυχώς έχει επισκεφθεί χιλιάδες σπίτια στην Ελλάδα, σπίτια που έχουν μείνει αβοήθητα. Κλείνοντας, θα ήθελα να πω στους φροντιστές των ασθενών να προσέχουν τον εαυτό τους γιατί ελλοχεύει ο κίνδυνος πριν χαθεί ο ασθενής να χάσουν οι ίδιοι τον εαυτό τους, αφού ήμουν μόνο 13 ετών όταν αναγκάστηκα να γίνω η μητέρα της μητέρας μου».